[COMUNICAT DE PRESĂ]
Într-o după-amiază toridă de iunie 2019 o mână de oameni cu minte și suflet deschis au ales sa răspundă unei chemări. O chemare către informare, în primul rând, dar și de a memora suferința unui copil.
Copilul-erou din acest caz se numește Isabela și, la frageda vârstă de 5 ani, a fost diagnosticată cu boala Batten, mai precis CNL2... Ea este din pacate doar unul dintre copilașii care suferă de aceasta boala fatală pentru care singurul tratament nu este încă disponibil în România.
Boala le fura copilăria pas cu pas acestor nevinovați „copii cu tragedia scrisă de la naștere” prin chinul de a nu mai putea merge, vorbi, vedea, mânca, după care le fură restul vieții, la varste fragede de 8-12 ani…
„Să nu mai permitem bolii Batten sa fure viața altor copilași!” – este mesajul celor care, din interior, sunt protagoniștii acestei devastatoare suferințe.
„Testele genetice si tratamentul trebuie să fie disponibile gratuit si la timp!” – cer reprezentanții ONG-urilor și instituțiilor publice care s-au alăturat acestei capmanii.
